A A A

Lär dig mer om sällsynta diagnoser!

9 januari, 2020

På Centrum för sällsynta diagnoser kan du får information och utbildning för att förbättra situationen för personer som har dessa diagnoser.  Diagnoserna är ofta genetiska, har en omfattande symptombild och leder till funktionsnedsättning vilket gör att den enskilde är behöver hjälp från specialister under hela livet.

Just nu har centrumet tre aktuella aktiviteter som bland annat riktar sig till personal och du kan läsa mer om dem här nedan.


En eftermiddag om Fragile X-syndromet

Tid Fredagen 7 februari 2020, kl 12.30-16.00

Plats Konferensrum Bengt Pernow, NKS (Nya Karolinska Solna) plan 7.

Sista anmälningsdag 30 januari 2020

Kostnad 200 kr

Du får grundläggande kunskap om utredning, symptom och kommunikation vid Fragile-X, höra berättelser om hur det kan vara att leva med barn som har diagnosen och om föreningen fragile-X  och ställa frågor och dela med dig av egna erfarenheter.

Medverkar gör:

  • Britt-Marie Anderlid, barnläkare och genetiker, Karolinska Solna
  • Charlotte Willfors, leg. psykolog, Centrum för Sällsynta Diagnos, Karolinska
  • Karin Forslin, logoped, Habiliteringscenter Sollentuna för barn
  • Lotta Torsslow, ordförande i Föreningen Fragile-X
  • Kristina Aspengren, förälder till vuxna med syndromet

» Läs mer och kom till anmälan genom att klicka här.


Sällsynta dagen – en dag för det sällsynta livet

Tid Onsdagen 4 mars 2020, kl 13.00-16.30

Plats Karolinska Universitetssjukhuset Solna

Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för sällsynta diagnoser bjuder på en fullspäckad heldag som riktar sig till patienter, anhöriga, vårdgivare, forskare med flera. Lyssna på föreläsningar om aktuell forskning inom det sällsynta området, genetisk diagnostik, patientperspektivet, vad det kan innebära att få diagnos eller inte med mera. Hör forskare, kliniker och patienter berätta. Besök våra utställare och mingla med föreläsare.
Det är gratis att närvara, ingen föranmälan krävs.

» Läs mer och kom till anmälan genom att klicka här.


En eftermiddag om Floating-Harborsyndromet

Tid Måndag 23 mars 2020, kl 10.00-14.30

Sista anmälningsdag 6 mars 2020

Plats Agasalen, Eugeniahemmet ingång T3, Karolinska Solna.

Kostnad 300 kr

Information om genetik och symptom och med möjlighet att ställa frågor och dela erfarenheter.

Medverkar gör:

  • Ann Nordgren, professor i klinisk genetik, Karolinska Solna
  • Bengt Lindberg, barnläkare, Barnkliniken Malmö, Skånes universitetssjukhus
  • Lena Lindberger, logoped, Habiliteringens resurscenter, Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting med flera

» Läs mer och kom till anmälan genom att klicka här.

Prenumerera på nyheter

Fyll i din mejladdress här för att få mejlutskick när en nyhet har publicerats på forumcarpe.se.